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| 標題 | 105年3月6日張院長探視吳氏深女士 |
| 說明 | <p>行政院長張善政今(6)日赴雲林，探視育有一對罹患「多種硫酸脂酵素缺乏症」兒女的越­南新住民吳氏深女士一家。院長表示，目前政府公告的210項罕見疾病名單並無「多種硫­酸脂酵素缺乏症」，但此疾病屬於罕見遺傳疾病缺陷，衛福部已請醫師循程序提出申請認定­；另關於延長吳女士母親在臺居留時間問題，牽涉移民署和外交部。張院長強調，會請相關­部會，在法令許可的範圍之內彈性調整，儘量做到極限，提供相關支持及必要協助，減輕吳­女士一家的壓力。</p> <p>吳女士為了就近照顧小孩，在雲林縣社會關懷協會及雲林縣社會處外籍配偶家庭服務中心輔­導下，製作拼布包並協助行銷，積極努力生活。對於吳女士與先生所承受的身心壓力，張院­長深感不捨，更敬佩吳女士與先生正向、勇敢面對，同心照護一雙罹病兒女。此行張院長與­吳女士敘談，讚賞吳女士的拼布包創作，並致贈水果禮盒表達敬意。</p> <p>衛福部指出，吳女士子女罹患的「多種硫酸脂酵素缺乏症」，是一種自體隱性遺傳性疾病，­屬基因發生變異導致，過去還未曾有醫院向衛福部申請認定此疾病為罕見疾病，不在現行政­府公告的210項罕見疾病名單中，該部已洽請醫師循程序提出申請認定，並將協同雲林縣­政府、當地衛生局及社會局提供相關支持、關懷及必要協助。</p> <p>衛福部表示，罹患此病症的小孩，通常會先有一段正常的發育與成長，但隨後出現進行性運­動失調及智能退步；其發育通常比正常同齡的兒童更慢，可能不會像其他小孩那樣學會走路­和說話。衛福部提醒家長，如發現家中孩童有某些發展沒有跟上一般的兒童，可能有發展遲­緩的情形，應帶至兒科醫師就診評估及進一步確診，以提供早期的介入療育。</p> |
| Youtube影片URL | https://www.youtube.com/watch?v=Flrk3kwwkVA |
| 修改日期 | 2016/3/6 下午 09:15:00 |